Dziewczyna z blizną: AIS

Jane Garden to kobieta średniego wzrostu (162 centymetry) dobiegająca czterdziestki, osoba w wielkim stylu, obdarzona charyzmą. Jaśnieje; dostrzegam ją od razu przez całą szerokość sali. Dzieje się tak po części za sprawą jej wspaniałej cery, niczym na reklamach mydła Dove, cery, jakiej nie da nam żadne mydło ani krem. Jane później powie mi, iż w życiu nie miała pryszcza, że to wręcz niemożliwe, by coś jej wyskoczyło. Nawet zamiast porów ma piegi. Ubrana jest w biało-brązowy bawełniany sweter, sięgający do bioder, na szyi nosi łańcuszek, a duże okulary w plastikowych oprawkach nadają jej wygląd sowi i dziewczęcy zarazem. Włosy ma brązowe i bardzo gęste – dożywotnia gwarancja gęstości, powiada. Podobnie jak na trądzik, jest całkowicie odporna na alopecia are-ata, łysienie plackowate, które regularnie wystrzyga placki na głowach kobiet.Innym źródłem aury Jane jest jej żywa, nieposkromiona inteligencja. Zaczyna mówić z ożywieniem od razu, gdy się spotykamy. To utalentowana gaduła, wyrzucająca z siebie kolejne zdania, składne mimo prędkości, z jaką je wypowiedziano. Pracuje jako prawniczka w Kalifornii, specjalizuje się w podatkach. W rzeczywistości nie nazywa się Jane Carden; to pseudonim, którego używa, opisując swoją historię w Internecie lub w biuletynach. Utworzyła go jako anagram Jeanne d’Arc (Joanna d’Arc), którą uważa za swą bohaterkę. Kiedy siadamy do lunchu, zamawia grzanki, lecz zjada niewiele, zbyt zajęta mówieniem. Rozmawiamy tego dnia bardzo długo, podobnie jak wiele razy później. W trakcie naszych spotkań Jane mówiła wolniej tylko wtedy, gdy zaczynała płakać.

Jane z Arc urodziła się w Nowym Jorku w rodzinie średniozamożnych Żydów. Jej matka była sekretarką w szpitalu, ojciec – księgowym w urzędzie kwaterunkowym miasta. Mieli już dwóch synów, znacznie starszych od Jane. Uchodzili za liberalnych i otwartych, takich, którzy zakładają, że jeśli syn zaprasza dziewczynę na weekend, z pewnością będzie z nią spał. Jane, dziewczynka zdolna, bezpośrednia i lubiana, pokochała szkołę od pierwszego dnia zerówki. Nie była specjalnie wysportowana, nie czuła się też chłopczycą, w tym sensie, że nie pragnęła być chłopcem ani zachowywać się jak chłopiec, choć jak wiele z nas, prędko zwróciła uwagę, że chłopcy z niewiadomych powodów mają w życiu lepiej. „Pamiętam, jak nauczycielka w pierwszej klasie powiedziała, że Ameryka jest piękna, gdyż każdy chłopiec może wyrosnąć na prezydenta – wspomina Jane. – Zdenerwowałam się wtedy, bo to ja chciałam zostać prezydentem”. Później, w siódmej klasie, kiedy inny nauczyciel stwierdził: „Dziewczynki nie powinny być prawnikami – na sali sądowej pada zbyt wiele mocnych słów”, Jane powiedziała sobie: postanowione, zostanę prawniczką.

Jane na ogół lubiła być dziewczynką. Przebierała się w suknie, wkładała szpilki mamy, potajemnie szminkowała usta. Zapisała się do harcerstwa. Była hałaśliwa i pełna zwykłego w tym wieku, tryskającego energią optymizmu oraz wielkich oczekiwań. Krótko mówiąc, była normalna – lecz jej okolice łonowe przecinała duża blizna. „Kiedy spytałam o to, powiedziano mi, że miałam coś w rodzaju przepukliny„. Przepuklina – słowo, które brzmi dostatecznie okropnie i niejasno, by zniechęcić dziecko do zadawania dalszych pytań.

Lecz gdy skończyła jedenaście lat i miała wkroczyć w magiczny okres, gdy dziewczynki zajmuje tylko jedno – menstruacja – zmieniła się historyjka, którą ją karmiono. „Powiedziano mi, że urodziłam się ze skręconymi torbielami jajników i trzeba było usunąć całe narządy, aby nie zrakowaciały – opowiada. – Powiedziano mi także, iż muszę rozpocząć kurację hormonalną i brać estrogen. I że nigdy nie będę miesiączkować ani nie zajdę w ciążę„. Jane w roztargnieniu smaruje dżemem kawałek grzanki, nadgryza ją, po czym odkłada. „Kiedy nam mówią, że mamy skręcone torbiele jajników, jeden z kłopotów polega na tym, że myślimy wyłącznie o raku, tak się tym przejmujemy, że nie mamy pojęcia, co się właściwie dzieje. Byłam absolutnie przekonana, że to mój koniec”.

No, może nie absolutnie. Resztkami świadomości Jane dostrzegła fałsz tej historii. „To nie miało sensu, nic się nie zgadzało – opowiada. – Ale strach tak mnie sparaliżował, że nie mogłam rozmawiać o tym z rodziną”. Ojciec pochwalił ją za to, że nie płakała, poznawszy swój stan. I tyle. Nie poruszano już tematu skręconych torbieli jajników Jane lub tego, co naprawdę oznaczało owo niezdarne określenie. Z pewnością nikt nie rozmawiał o jej uczuciach j obawach. „Czasem matka czyniła mi zawoalowane aluzje, sugerując, na przykład, żebym pomyślała o ślubie ze starszym mężczyzną, bo taki nie będzie chciał mieć dzieci albo będzie je miał z poprzedniego małżeństwa, wiec jakoś to zaakceptuje„. „To”, czyli niepłodność Jane. Niepłodność. Tylko ona się liczyła. Kiedyś, gdy pokłóciłam się z bratem – który teraz jest psychologiem – wrzasnął, że wyrosnę na starą, zgorzkniałą, bezdzietną babę”.

Istotnie, Jane trochę zgorzkniała, lecz nie z powodu swego życia lub niepłodności. Przyczyną stał się stosunek rodziny do jej choroby – pozornie obojętny, lekko zabarwiony niechęcią. Ostatecznie zrozumiała wagę i niezwykłość swego przypadku, gdy jako młodą nastolatkę zabrano ją do endokrynologa. Lekarz nie wyjaśnił nic ponad to, co powiedzieli rodzice, lecz najwyraźniej uznał ją za wyjątkową, gdyż zapraszał grupy stażystów, aby zbadali dziewczynę. Każda wizyta odbywała się w obecności obserwatorów. Skoro skręcone jajniki dawno usunięto, co do cholery oglądali?

Ale nie stała się obrażoną na świat introwertyczką. Wstąpiła do college’u. Rok spędziła w całkowicie żeńskim Wellesley, trzy lata w przeważająco żeńskim Vassar. Były to późne lata siedemdziesiąte, więc przekonała się do feminizmu. Rozkwitła pod względem towarzyskim i akademickim. Ukończyła Yassar jako jedna z najlepszych. Nawiązała mnóstwo przyjaźni. Nie udało się jej tylko stracić dziewictwa, wstydziła się bowiem wszystkiego poniżej pępka. W żadnym intymnym sensie nie chciała rozważać kwestii swych nieistniejących narządów, braku miesiączki, pochwy, tak fascynującej dla tylu studentów medycyny – i nie chciała kochanka, który by o tym myślał.

Nie przestała jednak drążyć problemu swej przypadłości. Po ukończeniu college’u rozpoczęła studia prawnicze na Florydzie. 1 właśnie tam, na pierwszym roku, kiedy szperała wśród książek w bibliotece, znalazła swoją historię. Ujrzała fotografie – takie, na których pokazane są tylko ciała pacjentów – przeczytała opisy i pojęła prawdę, bezwzględnie i natychmiast. Padła ofiarą przypadłości, którą wówczas nazywano zespołem feminizujących jąder, a która teraz jest powszechnie znana jako zespół niewrażliwości na androgeny [AIS]. Nieprawidłowość ta pojawia się rzadko, mniej więcej raz na 20 tysięcy urodzeń, Lecz mimo że występuje sporadycznie, da się wyciągnąć z niej ogólne wnioski dotyczące genetyki płci i zgodności między naszymi ciałami i mózgami a chromosomami – obrazem chromosomów płodu, mówiącym: Hurra! Twoje dziecko to dziewczynka, albo: Twoje dziecko to chłopiec.

Wszelako osoby dotknięte AIS istnieją po to, by uczył się na nich nieoświecony świat, toteż niektóre reagują wrogością, gdy są traktowane jak anomalie pomagające wyjaśnić mechanizmy genetyczne. W końcu to one kładą się na fotelach ginekologicznych, to im w podręcznikach wymazuje się twarze, to ich ciała pozostają nagie, do publicznego wglądu. Wszystkie powinnyśmy dostrzec oczywistość, której uosobieniem jest Jane Carden, a którą omawiam w tym i następnym rozdziale; że kobiety nie rodzą się, lecz powstają; że kobiety nie powstają, lecz się rodzą; i że oba te stwierdzenia pozostają prawdziwe na swój głęboki, a równocześnie ograniczony sposób.

Gdyby matka Jane, będąc z nią w ciąży, poddała się punkcji owodni, aby poznać płeć dziecka, poinformowano by ją, że urodzi się chłopiec – kolejny syn w rodzinie pełnej synów. Jednakże po porodzie powiedziano by jej, by nic zważała na poprzednią wiadomość, gdyż powiła dziewczynkę. Jane ma zewnętrzne żeńskie cechy płciowe: wargi większe, łechtaczkę i pochwę. Ale nie ma warg mniejszych, a jej pochwa jest krótka – około dwóch trzecich krótsza niż normalnie – i zamiast prowadzić do szyjki, będącej bramą do macicy, kończy się raptownie czymś w rodzaju błony. Jane urodziła się bez macicy i jajowodów, natomiast jako noworodek miała w jamie brzusznej jądra, które dość wyraźnie uwypuklały się w podbrzuszu, toteż usunięto je dziesięć dni po jej narodzinach. To właśnie były owe skręcone torbiele jajników. (…)

Organizm Jane, głuchy na androgeny, postąpił tak, jak czyni płód każdego ssaka pod nieobecność hormonów męskich – postanowił zostać dziewczynką. Mały pagórek jej zewnętrznych narządów płciowych zamienił się w wargi większe, łechtaczkę i krótki, ślepo zakończony tunel. Transformacja jednak nie została zakończona – Jane nie ma warg mniejszych, a fałdy skóry wokół pochwy odznaczają się dziwnie bladą barwą, nie są fiołkoworóżowe (określenie Jane) jak genitalia innych białych kobiet. A przecież jest kobietą, podobnie jak ja lub każda inna miesiączkująca, rodząca istota płci żeńskiej. Ze swym biustem, krągłymi biodrami i smukłą szyją (uważam, że cecha ta niezwykle silnie świadczy o kobiecości) nie może być postrzegana przez otoczenie inaczej niż jako kobieta. A co najważniejsze, nigdy nie zwątpiła w swoją kobiecą tożsamość, nawet wówczas, gdy oszołomiona i zrozpaczona stała w bibliotece medycznej, czytając o chromosomie Y i jądrach, które niegdyś miała.

Zespół niewrażliwości na androgeny ma pewne specyficzne aspekty. Należy do nich całkowita odporność na trądzik i łysienie plackowate, gdyż przyczyną jednego i drugiego są androgeny, zarówno u mężczyzn, jak i u kobiet. Hormony te pobudzają również owłosienie ciała, toteż Jane nie ma włosów pod pachami i zaledwie mgiełkę, dziecięcy meszek w okolicy łonowej. Niektóre osoby dotknięte tym zespołem mają wygląd a la mamma mia i często zostają aktorkami lub modelkami.

Jane usunięto jądra tuż po urodzeniu, dorastając zaś musiała się poddać zastępczej terapii estrogenowej, aby zyskać kobiece kształty i chronić kości, których gęstość zależy od estrogenu. Lecz u wielu dziewcząt AIS zostaje rozpoznany dopiero w okresie pokwitania; ich jądra nie uwydatniają się w dzieciństwie, nikt więc nie kwestionuje chromosomalnego statusu tych kobiet. Dojrzewające jądra chorych na AIS zaczynają wydzielać znaczne ilości androgenów, a także estrogen. Hormony te wędrują przez układ krwionośny do miejsc takich jak piersi, których tkanka ulega bezpośredniemu oddziaływaniu estrogenu; ponadto także część androgenów przekształca się enzymatycznie w estrogen. Piersi dziewcząt dotkniętych AIS przybierają więc coraz znaczniejsze rozmiary, większe nawet niż u innych kobiet, albowiem regulatorem wzrostu piersi jest zdolność reakcji na androgeny. (Z tego samego powodu wysoki poziom androgenów sprawia, że pierś dorastającego chłopca pozostaje płaska. Ginekomastia, czyli nadmierny wzrost piersi, obserwowany niekiedy u starszych mężczyzn, powstaje zapewne na skutek spadku poziomu testosteronu; obecny u mężczyzn estrogen, uwolniony wreszcie od przeciwdziałania androgenów, powoduje niewielkie zwiększenie biustu). Kobiety z AIS często są również dość wysokie, chociaż nie wiadomo dlaczego – być może męskiemu wzrostowi sprzyja inny hormon jądrowy lub jakiś gen na chromosomie Y. Wreszcie, w wieku około szesnastu lat, dziewczęta te osiągają pełny rozwój fizyczny, kiedy jednak nie zaczynają miesiączkować, lądują ostatecznie u lekarza i wtedy dowiadują się o swej przypadłości.

Świetna cera, piękne włosy, pełne piersi, słuszny wzrost. Ponadto gołe pachy, skąpe owłosienie nóg oraz, jak twierdzi Jane, świetnie działający układ odpornościowy (testosteron durni czasem aktywność komórek odpornościowych). Na zespół niewrażliwości androgenowej cierpi wiele modelek i aktorek. Również Wallis Simpson, ognista rozwódka, dla której abdykował król Edward VIII, była przypuszczalnie dotknięta AIS. Niektórzy historycy twierdzą, że syndrom ten miała także Joanna d’Arc i choć większość badaczy podważa tę hipotezę, Jane Carden przyjęła jej imię jako pseudonim.(…)

Jednak bez względu na to, jak dalece osoby cierpiące na AIS utożsamiają się płciowo z kobietami, nadal czują się obco. Większość zataja swój stan przed otoczeniem, z wyjątkiem garstki najbliższych. Co ciekawe, wiele z nich twierdzi, że najbardziej żałują nie tyle niemożności urodzenia dziecka, ile braku menstruacji, zjawiska, które postrzegają jako comiesięczne potwierdzenie kobiecości. Kiedy inne dziewczęta rozmawiają o okresie, osoby z rozpoznanym AIS cicho odchodzą, jakby obawiały się, niczym bohaterka filmu Carrie, że „normalne” obrzucą je tamponami i podpaskami.

Jane spędziła piętnaście lat, czując się jak niedotykalne dziwadło; rozpoznała swój stan na podstawie podręcznika, lecz nie miała pojęcia, gdzie szukać pokrewnej duszy. „Chciałam tylko spotkać kogoś z AIS. Marzyłam o tym – opowiada. – Błąkałam się niczym adoptowane dziecko, które patrzy w oczy każdej napotkanej osobie i myśli: Czy jesteś moim rodzicem? Słyszałam o kimś, kto nie mógł mieć dzieci, i zastanawiałam się, czy ona jest taka jak ja”.

Pytałam lekarza, pytałam wszystkich, czy znają kogoś podobne do mnie. Zadzwoniłam nawet do lekarza z Dallas, który jest chyba największym specjalistą od AIS w Stanach Zjednoczonych. Wszyscy mówili, że nic. Zachowywali się, jakby sądzili, że zwariowałam, skoro o to pytam, i dziwili się, niezbyt delikatnie, któż do diabła chciałby o tym gadać? Kto chciałby się do tego przyznać? Moja własna lekarka powiedziała, że ma dwie pacjentki z AIS, z których jedna, czterdziestoletnia, jest osobą tak znaną w swoim środowisku, że nigdy nie pozwoli na ujawnienie tożsamości, a druga to osiemnasto- czy dziewiętnastoletnia dziewczyna; ta, jak podkreśliła pani doktor, radzi sobie doskonale i nie potrzebuje się z nikim kontaktować. Dla mnie brzmiało to niedorzecznie. Wiedziałam, że to bzdury, gdyż ową rzekomo świetnie przystosowaną osiemnasto- czy dziewiętnastolatka byłam ja sama”.

Wreszcie Jane znalazła odpowiedź, znów w bibliotece. Mniej więcej dwa lata temu, przeglądając „British Medical Journal”, przeczytała list matki siedmioletniej dziewczynki dotkniętej AIS. Dziewczynka mieszkała w Anglii, a jej matka pisała, że właśnie organizuje grupę wsparcia dla kobiet i dziewcząt z AIS oraz ich rodzin. Do listu dołączono numer telefonu, który Jane z trudem rozszyfrowała, gdyż stronica była już zalana jej łzami. Jane do dziś nie potrafi opanować płaczu, opowiadając o dniu, w którym znalazła ów list. Nawet nie próbuje ukryć łez: Nie umiem pani opisać, jak się poczułam – mówi. – Nigdy nie będę w stanie tego opisać”. Skopiowała stronę czasopisma, po czym pojechała do domu i zaczęła ćwiczyć.

Ćwiczyła wymawianie słów „Mam AIS”, których nigdy nie wypowiedziała do nikogo, z wyjątkiem swego lekarza. Kiedy jednak wreszcie postanowiła zadzwonić do owej kobiety, załamała się od razu w chwili, gdy podawała swoje imię i nazwisko. Kilka tygodni później poleciała do Anglii na pierwsze spotkanie grupy wsparcia. „Nigdy nie odniosę sukcesu, który równałby się z odnalezieniem tej grupy i innych osób z AIS – mówi Jane. – Nie ulega wątpliwości, że to największe dokonanie w moim życiu”.

Opowiadają o micie dotyczącym związku testosteronu z libido, zarówno u mężczyzn, jak i u kobiet. Gdyby ten mit byt prawdą, mówią owe kobiety, wówczas nie czułyby popędu płciowego; nie są przecież w stanie reagować na testosteron produkowany przez ich organizmy. Niektórzy badacze zajmujący się seksem tak właśnie mówią o pacjentkach z AIS – że są oziębłe i zachowują się w łóżku niczym kłody. Słysząc te opinie, kobiety z AIS parskają z wściekłości. Bez względu na to, czy uda się im poszerzyć pochwę tak, aby odbyć stosunek, ich erotyczna natura pozostaje nietknięta. Fantazjują o seksie. Miewają orgazmy. Pożądają, gdy istnieje ktoś wart pożądania.

Innym mitem, z którym walczą, jest propagowanie testosteronu jako hormonu agresji. Gdyby banał ten był prawdą, osoby z AIS miałyby łagodniejszą i bardziej płochliwą naturę od przeciętnej kobiety. A dzieje się wręcz przeciwnie; pod względem temperamentu wszystkie są swego rodzaju Joannami d’Arc. Jedna z nich mówi, że celowo gra rolę skromnisi, by nikt się nie zorientował w jej przypadłości. Jane natomiast twierdzi, że gdy sytuacja tego wymaga, jest osobą „z jajami”, gdyż chirurgom nie udało się ich usunąć z jej charakteru. „Jestem dokładnie taka jak moja matka, osoba nieznośna i agresywna powiedziała do mnie – Jestem córką, dziełem swojej matki. Jestem taką kobietą, jaką miałam być”.

---

Fragment pochodzi z książki Natalie Angier Kobieta – geografia intymna, całość tekstu dostepna pod linkiem: Kobieta z AIS.

Strona grupy wsparcia dla osób z AIS.