Seksualność kobiet z niepełnosprawnością lub chorych

Mam tylko niepełne czucie w narządach płciowych, które czasem się pojawia, a czasem zanika. Kiedy mam orgazm, większość przyjemności odczuwam w kolanach – to chyba jakieś przemieszczenie doznań nerwowych. Jestem prawdopodobnie jedyną kobietą na świecie, której kolana mają orgazm.

Fragment pochodzi z książki „Nasze ciała, nasze życie”, Gdańsk 2004, s. 251-253. Książkę tę można kupić w księgarni Feminoteki.

Może to być choroba lub niepełnosprawność ukryta – tak jak na przykład cukrzyca czy epilepsja – lub widoczna na pierwszy rzut oka, jak zanik (dystrofia) mięśni lub ślepota. Kobiety niepełnosprawne – czy te, które urodziły się głuche albo z rozszczepem kręgosłupa (spina bifida), czy takie, które jako dorosłe osoby zapadły na stwardnienie rozsiane albo straciły kończynę – zbyt często zdają sobie sprawę, że wiele osób nie widzi w nich istot seksualnych.

W Polsce temat seksualności osób niepełnosprawnych jest jeszcze tabu, brakuje dostępnych publikacji na ten temat. Ale także w fachowych czasopismach nie sposób znaleźć materiały, artykuły czy porady.

„Nie poszłam na bal maturalny i nigdy nie umawiałam się na randki. Dopiero, kiedy zaczęłam pracować i po raz pierwszy poczułam, że jestem częścią jakiejś grupy, nabrałam wystarczającej pewności siebie, żeby zacząć zajmować się towarzyskimi aspektami swojego życia. Pamiętam, że kiedyś w ciągu jednego tygodnia miałam randki z trzema różnymi facetami – dla mojej współlokatorki był to istny szok. „

W naszej kulturze oczekuje się, że niepełnosprawni wiecznie pozostaną dziećmi, a to oznacza, że wyrażanie przez nich swojej seksualności jest uważane za niestosowne lub nawet zboczone.

Niepełnosprawne kobiety szybciej i bardziej boleśnie odkrywają prawdę, która dotyczy wszystkich kobiet. Prawda ta brzmi: naszą tożsamość jako kobiet i jako istot seksualnych ocenia się przede wszystkim w oparciu o nasz wygląd oraz atrakcyjność w oczach mężczyzn.

Niedawno byłam u lekarza, mężczyzny, i powiedziałam mu, że chcę się przebadać na HIV/AIDS. Nie zadał mi ani jednego pytania, tylko zapewnił: „Nie, nie, osoby z Pani niepełnosprawnością nigdy nie chorują na AIDS”.

Dorastając jako osoby niepełnosprawne, często nie jesteśmy w stanie poznać wielu rożnych aspektów naszej seksualności.

„Przyjaciółki wspominają, że pierwsza miesiączka była dla nich ważnym momentem w procesie kształtowania się ich osobowości jako kobiet i jako istot seksualnych. Ponieważ z powodu mojej niepełnosprawności moja matka musiała mnie kilka razy dziennie cewnikować, to ona zauważyła moją pierwszą miesiączkę. Kilka lat później stało się dla mnie bardzo ważne, żeby nauczyć się samej mieniać podpaski.”

Niektórym chronicznym schorzeniom czy urazom często towarzyszy ból. Są więc chwile, kiedy mimo że pragniemy seksu, nie jesteśmy w stanie znieść czyjegoś dotyku. Niektóre z nas odkryły, że bezpośrednie pieszczoty genitaliów są w stanie zablokować ten ból i odciąć od niego nasze myśli. Pełne poznanie i akceptacja naszej seksualności wymaga sporo czasu i cierpliwości.

„Moja partnerka, która cierpi na porażenie i ma sparaliżowane nogi, przez całe życie spotyka się z niebywałym brakiem szacunku ze stron służby zdrowia. Traktują ją jak przedmiot, dotykają i przesuwają, nie pozostawiając jej jakiejkolwiek kontroli na tym, co z nią robią. Więc oczywiście trudno jest jej poczuć się swobodnie i podzielić się ze mną swoim ciałem. Muszę zrozumieć i uszanować jej przeżycia, muszę zrozumieć, że to nie moja wina, że nie jestem kiepską kochanką, że problemy seksualne w naszym związku mają inne źródło. Odkryłyśmy, że szczery i kochający dialog, bez krytykowania się ani obwiniania, pomaga nam znaleźć sposoby wspólnego doświadczania przyjemności seksu.”

***

Zawsze mam poczucie, że moje ciało jest brzydkie. A jednak jest oczywiste, że mój mąż uwielbia się ze mną kochać. Kiedyś go zapytałam, czy kochając się, też kuleję. „Tak” – odpowiedział – „kochasz się w rytmie podobnym do rytmu twojego chodzenia. To miłe”.

W naszej seksualności bardzo wiele zależy od werbalnej i niewerbalnej komunikacji. Kiedy jeden z partnerów jest głuchy, niemy, ma upośledzony słuch albo wadę wymowy, skuteczne porozumienie się wymaga dołożenia szczególnych starań.

„Denerwuję się, że moje ciało podczas seksu wydaje jakieś dziwne odgłosy, które on jest w stanie słyszeć, a ja nie.”

Wiele z nas mimo przeszkód poszukuje spełnienia swoich pragnień i chce prowadzić aktywne życie seksualne. Tak jak inne kobiety, my także chcemy wiedzieć, jak to jest żyć z partnerem, dzielić życie z kimś bliskim. Intymność i poczucie wspólnoty dodają nam sił.

„Bardzo ważne jest bycie szczerą ze swoim partnerem, szczególnie jeżeli jest to osoba niepełnosprawna. Żeby móc rozmawiać o tym, co lubię i co mogę, a czego nie mogę robić, muszę czuć się swobodnie. Trzeba być naprawdę otwartą i wysłuchać, co partner mówi o swoich uczuciach. Ale nigdy się nie wstydzę tego, jak wyglądam rozebrana. „

„Nie uprawiamy za wiele „twardego” seksu, za to znajdujemy najgłębsze spełnienie w powolnych, głębokich pieszczotach. Możemy przytulać się bez końca. „

Fizyczne aspekty uprawiania miłości mogą stanowić trudne wyzwanie, szczególnie w wypadku poważnej niepełnosprawności. Kiedy weźmie się pod uwagę obawy lub nierealistyczne oczekiwania innych, a także fakt, że wiele przestrzeni i sprzętów jest nieprzystosowanych do naszych potrzeb, proste, podstawowe sprawy mogą stać się przyczyną poważnych problemów. Kulturowy stereotyp, według którego seks powinien być spontaniczny i niezaplanowany, często krzywdzi te z nas, którym niepełnosprawność na to nie pozwala.

„Nawet jeśli jesteśmy podnieceni, całe uczucie spontaniczności może prysnąć, jeżeli partner musi ci pomóc w opróżnieniu pęcherza, a potem musi cię umyć i ułożyć w odpowiedniej pozycji. Za to w moich fantazjach seksualnych zawsze pojawia się seks spontaniczny – w windzie, w dowolnym pomieszczeniu domu, w różnych pozycjach: na podłodze, przy ścianie i tak dalej.”

Dobrze jest planować seks i szczerze omawiać swoje potrzeby i pragnienia. Otwarty stosunek do rzeczy, które sprawiają nam przyjemność – jakiekolwiek by one nie były – to właściwy model postępowania dla wszystkich kochanków, zarówno sprawnych, jak i niepełnosprawnych.

W przeszłości powszechne opinie lekarzy i „fachowa” literatura medyczna często poddawały w wątpliwość samo istnienie seksualności osób niepełnosprawnych. Nareszcie jednak autorytety medyczne potwierdzają to, co my wiemy od dawna – że nasze orgazmy są jak najbardziej prawdziwe i mogą wynikać nie tylko ze stymulacji genitaliów, ale i innych wrażliwych erotycznie obszarów ciała.

„Mam tylko niepełne czucie w narządach płciowych, które czasem się pojawia, a czasem zanika. Kiedy mam orgazm, większość przyjemności odczuwam w kolanach – to chyba jakieś przemieszczenie doznań nerwowych. Jestem prawdopodobnie jedyną kobietą na świecie, której kolana mają orgazm.”

Do niedawna większość piśmiennictwa dotyczącego seksualności osób niepełnosprawnych koncentrowała się na mężczyznach, ich kłopotach z potencją oraz samych stosunkach. Wyniki badań przenoszono również na seksualność kobiet. Zakładano, że kobietom łątwiej jest się dostosować, a prace badawcze im poświęcone skupiały się na zagadnieniach związanych z płodnością. Obecnie w USA publikuje się coraz więcej książek i artykułów autorstwa kobiet i w ogóle osób niepełnosprawnych. Coraz więcej uwagi poświęca się badaniu potrzeb seksualnych i uczuciowych kobiet z konkretnymi rodzajami niepełnosprawności oraz edukacji i poradnictwu, które pomagają kobietom niepełnosprawnym prowadzić w pełni satysfakcjonujące życie intymne i seksualne. Jednak wiele jest jeszcze do zrobienia.

Fragment pochodzi z książki „Nasze ciała, nasze życie”, Gdańsk 2004, s. 251-253. Książkę tę można kupić w księgarni Feminoteki.